自閉症者の感覚についてと体調について
体調の悪さには慣れっこだけど
ブログを書きたいときにPCを立ち上げることも出来ないって言うのはそこそこつらいものがあるなあと、久しぶりに感じたのでここに記録しておこうと思う。
自閉症啓発週間。もうとっくに終ってしまったけど、その間に自閉症関係のアレコレ書いておこうと思っていたのだけど、出来ませんでした~残念。
まあ無理のない程度にすることが大事だと思うので、素直に寝込んでいたわけなのです。
来年また挑戦します!
自閉症啓発関係で知ることが出来たことなどをまとめてみます。
お勧めいただいたサイト&書籍
*↑慢性疲労症候群(CFS)の方のブログですが、その他の似ている病気の情報などもしっかりと書かれています。ASD関係も充実しています。(教えてくださった @ymmt1970hrs さんありがとうございます)
天才と発達障害 映像思考のガウディと相貌失認のルイス・キャロル (こころライブラリー)
- 作者: 岡南
- 出版社/メーカー: 講談社
- 発売日: 2010/10/09
- メディア: 単行本
- 購入: 6人 クリック: 58回
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*↑早速購入して読んでみました。脳の受け取り方の違い思考の形の違いがわかり、思わず納得する部分が多かったです。(また書評など書ければよいと思っています)
- 作者: ガボールマテ,Gabor Mat´e,伊藤はるみ
- 出版社/メーカー: 日本教文社
- 発売日: 2005/09
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*↑未読ですが、とても気になっています。
とても気になる内臓(主に消化器系)とASDの関係について
啓発デーのコラボがきっかけで、読者登録させていただいたkukkanenさんの記事でわたしが気にしている、消化器系の障害と自閉症に関するものがありました。
内容は、消化器系の疾病との関係よりも一つの情報からの誤解や誤読に関してのものでしたが、ちょっと調べてみようかというきっかけになりました。
*「自閉症の子どもは発達障害の子どもより便秘や下痢になりやすい」という記事をミスリードしていませんか? - kukkanen’s diary
とても個人的な考えなのですが、自閉症/ASDの人々は、社会生活において様々なストレスと向かい合って生活しています。当然、ストレスから来る胃腸障害になりやすいのではないかと、わたしは勝手に思い込んでいました。
この自閉症と胃腸障害についての関係は、ハッキリとしたものがないようです。(きちんとしたものがあれば教えていただけたら幸いです)
胃腸障害をことさらにうたっている情報といえば、グルテン、カゼイン除去のサイトやキレーションのサイト*1が目立っていて、純粋に胃腸障害だけについてはなかなか探しきれませんでした。
わたし自身、消化器系の疾病には子どものころから付き合っておりまして、消化器系の内科には月に一度お世話になっています。
そちらでの治療は、主に漢方薬の処方。そして1年から2年に一度の内視鏡検査、血液検査などを受けています。
調子が良いという状態を知らないので、今の状態が悪くならないように、体調の管理の一環として、しっかり治療を受けています。
何度も書きますが、わたしの考えとしては、体調が悪くなりがちのASD者は精神科のほかにもホームドクター的な全身の事を診てくれる、信用の置ける内科を一つかかりつけ医として作っておくことをおすすめします。
日々暮らしていく安心感が倍増します。
もちろんこれはお子さんにも言えること。
発達障害であることをきちんと伝えたホームドクターが近所にあるだけで、いざというときにとても助かります。
我が家では息子の予防接種なども上手に対応していただきました。
*参考サイト(一部pdfファイルあり)
http://autism-park.sunnyday.jp/newpage41html.html
自閉症、腸と脳のつながり明らかに | ナショナルジオグラフィック日本版サイト
http://www.autism.com/pdf/papers/Japanese-GI.pdf
さいごに自閉症の啓発について
twitterのTLや読ませていただいているブログ記事などから、自閉症スペクトラム当事者からの自閉症啓発について懐疑的な意見を知って、う~~んともやもや状態になってしまいました。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
わたしもブログに記していますが、自閉症スペクトラムの特性として普通と呼ばれるマジョリティの人々に好かれにくい(嫌われやすい)避けられやすい(迷惑がられる)ということが有るのは事実だと思います。だから社会的な障害なのではないかと思うのです。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
特に今現在大人である当事者の場合、子ども時代から学生時代にかけて、周りの理解が得られなかった時代の苦労した方々が多いはずです。(よほど恵まれた環境にいらしたら別ですが)これは当然のことだと思います。自閉症=知的な遅れがある という世の中の認知度だったと思うから。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
ここ十年じゃないでしょうか?知的な遅れのない自閉症というものの存在が(誤解や差別などがあるにしても)広まっていったのは。今の子どもたちは幼時の時代から小学校中学校、その先の進学先も周りの友人たちも教育者も支援者も程度の差こそあれ自閉症の色々な形を知っています。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
これは、自閉症の啓発に尽力なさってくださった先人たちのおかげだと思うのです。まずはじめに知的な遅れのある自閉症の子どもたちに支援の手が伸びたのも当然のことでしょう。
次の十年は、大人のASDの方も含めて今の子どもたちが啓発していくことが大事だなあとわたしは思います。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
一人ひとりのちょっとした思いが(啓発が)次の十年を「自閉症というものを自然に受け止められる人が増える」という流れに結びついていくのじゃないかと思うのです。
普通の人が生きやすい社会。この社会で生きていくために当事者たちは知恵を絞り工夫し専門家の助けを借りて行くのだと思います。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
何だか長く書いてしまいましたが、どんな障害であろうと疾病であろうと啓発をするのは自然なこと。堂々と啓発するのが良いと思います。
社会に甘えているわけでも何でもありません。自閉症スペクトラムという障害があるのは紛れもない事実なのですから。
長々とすみませんでした。
— rururirura (@h_rururirura) 2015, 4月 8
自閉症啓発週間最後の日に思いだけは発信したいとtweetしたものです。
お付き合いくださいましてありがとうございます。
次回はのべらっくす(小説)の感想に挑戦する予定です。
*1:GFCF除去、キレーション共に効果、安全性など確立していない治療法